Gundersen, Tonje og Danielsen, Kirsten
Foreldre til barn med sjeldne medisinske tilstander som skyldes gen- eller kromosomfeil står overfor en rekke utfordringer. En utfordring er at de fleste foreldre mangler erfaring med og kunnskap om sjeldne genetiske tilstander. Det å få vite årsaken til tilstanden og mulig konsekvenser for barnets helse og utvikling, og for familiens fremtid, kan bidra til å dempe foreldres uro og usikkerhet. En ytterligere utfordring er at foreldre ofte møter helsepersonell som heller ikke har erfaring eller kunnskap som de kan dele med foreldrene. I dag har foreldre tilgang på informasjon gjennom internett, og denne studien undersøker om dette er en mulighet foreldrene benytter. I 2007 sendte NOVA ut en spørreundersøkelse til foreldre til barn født etter 1993 med ti ulike og sjeldne diagnoser. Spørreundersøkelsen inngår som en del av en større studie som også omfattet intervjuer med forelde til barn med en sjelden diagnose. Studiens overordnede siktemål er innsikt i hvordan foreldre håndterer de ekstraordinære utfordringer det å ha et barn med en sjelden tilstand innebærer. Analytisk har jeg nærmet meg problemstillingen gjennom å undersøke foreldrenes informasjonsbehov. Hensikten med spørreundersøkelsen var kartlegging av foreldres informasjonsleting, og bruk av internett i denne sammenheng. I tillegg ønsket jeg å undersøke kjennetegn ved dem som lette etter informasjon, som utdannelse, kjønn og erfaringer med lege. Resultatene fra spørreundersøkelsen viser at nærmest alle foreldrene lette etter informasjon, og det er ingen sammenheng mellom foreldrenes inntekt og utdannelse, og det å lete etter informasjon. Det vil si at etter hvert som internett har blitt et allment tilgjengelig informasjonssøkingsverktøy, så er internett den mest brukte, og muligens også den viktigste, kilden til informasjon om den genetiske tilstanden for foreldrene
93 s., utgitt av Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring i 2011.